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匯流新聞網記者/王少筠綜合報導

每年2月的最後一天為「國際罕見疾病日(Rare Disease Day)」,由「歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)」於2008年2月29日發起。今年的主旨是「透過研究,罕病防治台南 鞋 全家福有無限可能(With research, possibilities are limitless.)」,盼全球產官學各界都能積極投入罕病研究,進而研發出更好的疾病診斷及治療與照護方法。

國健署表示,罕見疾病是指盛行率低,少見的疾病。由於患者數少,許多疾病尚未找到病因;對於罕見疾病的研究、藥物發展,也常受限於市場和成本考量,而致相關業界投入意願低。

為防治罕見疾病,加強罕病病患的診斷與照護,我國於2000年公布「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第5個立法保障罕病病友的先進國家。該法不僅協助罕病病患順利取得治療所需藥物、特殊營養食品、相關醫療補助,也基於罕病發生的預防,獎勵罕病藥物、食品的製造與研發;獎勵各級醫療機構、研究機構及罕病相關團體從事罕病防治工作;並在罕病病友就醫、就學、就養時,協調相關部會跨單位提供協助。

截至今年1月,政府已公告215種罕見疾病、98種罕見疾病藥物名單及40項罕見疾病特殊營養食品品目,接獲通報罕見疾病病人1萬1千餘人,並依罕見疾病醫療補助辦法提供各項補助。同時,為周延罕病病患與家庭照護,去年9月發布施行「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」,規劃專人訪視,提供罕病病患及家屬相關資訊、心理支持、生育關懷及照護諮詢等服務。

國健署呼籲,罕見疾病難以治癒,對患者及家屬是漫長且辛苦的歷程,盼國內各界能投入罕病預防、治療、藥物等研發,攜手為罕病病人與家屬創造更多可能、更多希望。

財團法人罕見疾病基金會

延伸閱讀:
【匯流新聞網】祖克伯與妻子將投入30億美元,盼消滅下個世代所有疾病
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